Советник вице-губернатора Красноярского края своеобразно отреагировал на это. В своем Телеграм-канале он задается вопросом, как у людей хоть что-то может подниматься, чтобы родить второго ребенка, после того, как первый родился с наследственным заболеванием.

© Instagram Светланы Рукосуевой

СМИ окрестили Захара Рукосуева ребенком со слишком дорогой для России болезнь. Мальчик умер 30 января в возрасте двух лет, так и не получив необходимого ему лекарства стоимостью 45 млн рублей. У мальчика редкое наследственное заболевание – СМА (спинальная мышечная атрофия).

12 января его отец Никита Рукосуев вышел на одиночный пикет у здания администрации губернатора Красноярского края. С собой он взял плакат и детскую инвалидную коляску. На плакате слова: «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?»

У Рукосуевых еще двое детей. Старшая Эвелина здорова, а 5-летний Добрыня тоже болен СМА. Дорогостоящее лекарство нужно и ему. Это 45 млн рублей разовая доза, и еще 20 млн рублей в год в течение жизни поддерживающая терапия.

Советник вице-губернатора Красноярского края Андрей Агафонов, автор Телеграм-канала ПрАпАлитику, дал свой комментарий:

«Трагедии случаются в жизни любого человека, вне зависимости от его моральных заслуг, социального статуса, развитости интеллекта. И когда страдает твой ребенок, будешь винить кого угодно. Это же невыносимая боль. Но если у тебя уже родился ребенок с СМА, и сразу же понятно, что он обречен, как у тебя хоть что-то поднимается завести второго?»

По данным издания «Новая газета» в Красноярском крае сейчас еще 16 человек, больных СМА. В один день с Захаром Рукосуевым в России умер еще один ребенок с таким диагнозом.