Фото Евгений НАЛИМОВ
Итоги марафона «Поддержим ребенка» подвели 27 ноября в Алтайском крае. Десятый год это движение собирает отзывчивых и добрых людей изо всех слоев общества ради оказания помощи тем, кто в этом нуждается больше всего.
Саше Ковальчук в рамках марафона помощь оказывается пятый год. Её мама Ольга говорит:
– Мы благодарны всем, кто принимает участие в этом благородном деле. К сожалению, жить с любой болезнью очень трудно всегда. А когда остаешься с ней наедине, то совсем не можешь справиться. У Сашеньки редкое генетическое заболевание – буллезный эпидермолиз. Ей ежедневно нужны специализированные бинты, сетки, мази, антисептики. Все эти жизненно необходимые перевязочные материалы не производятся в России. Более того, мы не можем пойти в аптеку и приобрести все это, как другие лекарственные средства, поскольку в аптеках их тоже нет. Благодаря марафону Саше закупают нужные перевязочные материалы.
Это заболевание считается неизлечимым – генетическая поломка. На данный момент родные могут только поддерживать здоровье девочки и стараться избежать осложнений. Это значит стараться оградить ее от жестких контактов, в том числе с другими детьми. Девочка не ходила в детский сад, но в этом году учится в общеобразовательной школе. Одноклассники берегут девочку-«бабочку», но маме пока еще приходится дежурить в школьном коридоре, чтобы оградить ребенка от случайных толчков, к примеру, на перемене или после уроков в раздевалке. Ольга, как и многие мамы, воспитывающие детей с особенностями здоровья, просто не может выйти на работу, а значит, без помощи марафона им пришлось бы совсем туго.
Саша только один пример из тысяч ребятишек, которым не обойтись без помощи, в том числе финансовой, взрослых меценатов и просто неравнодушных людей. Она также одна из тех, кто, несмотря на свое заболевание, старается жить, учиться и развиваться.
На сцене Молодежного театра Алтая присутствующих познакомили еще с одной звездочкой и подопечной марафона – Аллой Кощеевой, талантливой юной художницей с аплазией предплечья и кистей обеих рук. Алла в этом году стала лауреатом специальной премии «Растущим надеждам» международной премии «Филантроп». Статуэтку и диплом ей вручил председатель АКЗС Александр Романенко. Он рассказал, что депутаты на протяжении всего времени существования марафона в нем участвуют.
– На Руси есть традиция – самые важные вопросы решать всем миром. Марафон – пример того, как мы сообща решаем одну серьезную задачу помощи нашему подрастающему поколению.
Депутаты краевого Законодательного Собрания весь год оказывают адресную помощь, а перед подведением итогов собрали одномоментно практически 180 тысяч рублей как физические лица. Если учитывать предприятия, которые возглавляют наши коллеги, то мы сегодня вкладываем в копилку марафона сумму более 1,5 млн рублей.
В Алтайском крае более 10 тысяч детей-инвалидов. Об этом рассказала заместитель председателя правительства региона Ирина Долгова.
– Никакая масштабная работа и финансовые средства не гарантируют рождение здорового ребенка и поддержание его здоровья в течение всей его жизни. Необходимо объединить усилия вокруг проблем маленького человека таким образом, чтобы он мог развиваться и реализовываться во всех смыслах. Наш марафон помогает решать эти задачи. И предстоит сделать еще много, чтобы они могли чувствовать себя комфортно, – сказала она.
Однако не только взрослые помогают больным детям. Часто руку помощи протягивают сверстники. Так, участники детских коллективов регулярно проводят благотворительные концерты, поддерживая ребятишек и учась состраданию сами. Один из таких коллективов – «Иван да Марья». А вокальная студия «Камертон» поддержала Матвея Куликова, исполнив вместе с ним песню «Дети и взрослые». Матвей тоже подопечный марафона. Мальчику уже пришлось перенести несколько операций, последняя из них была сделана только 10 дней назад. Его появление на сцене – пример мужества и множества испытаний, через которые проходят дети-инвалиды.
Подводя некоторые итоги марафона, доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН Яков Шойхет пояснил, что впереди у марафона еще очень много задач, которые нельзя недооценивать.
– К примеру, можно говорить о том, что нами было закуплено 126 помп для ребятишек с сахарным диабетом. Однако в нашем регионе таких детей 600, значит, нам еще есть над чем работать. Фирмы, производящие оборудование, пользуются сложившейся ситуацией и существенно увеличивают цену на свои изделия, однако у нас есть механизмы, как с этим бороться, – сказал он.
Со сцены МТА сегодня прозвучало много добрых слов в адрес всех, кто хоть единожды поучаствовал в марафоне. Количество людей, желающих присоединиться к движению добра, растет с каждым годом. Это значит, что марафон «Поддержим ребенка», который, кстати, единственный работает в таком формате, будет жить и дальше. Ведь его задача не подменить собой медицинскую помощь, а создать все условия для того, чтобы дети могли получить ее в полном объеме, несмотря на финансовое положение семьи, в которой растет по-настоящему особенный ребенок, требующий повышенного внимания со стороны нас, взрослых.
Посмотреть все фотографии