© otr-online.ru

24 Фев 2020, 10:35

В Новосибирске прошел пикет родителей детей с редким генетическим заболеванием – фенилкетонурией. Их лишают льгот после 14 лет

Родители детей с фенилкетонурией вышли на пикеты в городах России. В Новосибирске, где детей с таким заболеванием около 100, акция прошла у театра «Глобус», передает ОТР.

Фенилкетонури́я — наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Аминокислота фенилаланин накапливается в организме и приводит к тяжелому поражению центральной нервной системы.

11 участников потребовали от властей обратить внимание на проблемы их детей. Тем, кто страдает фенилкетонурией, нужна строгая диета — малобелковая или безбелковая. Особые продукты, в основном иностранные, стоят в разы дороже обычных. После 14 лет у страдающих заболеванием снимают инвалидность, лишая части льгот.

«Мы потеряли эту материальную поддержку, — цитирует телеканал участницу пикета Василису Салтыковы. — А так как продукты наши стоят дорого, то мы в хорошей затруднительной ситуации».

Главное требование родителей — продлить инвалидность до 18 лет и обеспечивать людей с генетическим заболеванием особыми продуктами всю жизнь.

«Даже государства меньше России могут позволить таким детям жить, полноценно жить и развиваться», — отметила другая участница акции Светлана Сиденко.