© instagram.com/malysh_sasha_sma1

16 Июл 2021, 06:09

Жители Кемеровской области продолжают собирать подписи под петицией с просьбой отказаться от салюта на День шахтера в пользу детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Обращение адресовано губернатору Сергею Цивилёву.

Более 13,7 тыс. человек за сутки подписали петицию с предложением направить средства, запланированные на салют в честь празднования Дня шахтера, в фонды помощи двум детям со СМА — Мии Кузнецовой и Саше Геращенко.

Обращение адресовано губернатору Сергею Цивилёву.

Семья полуторагодовалой Мии Кузнецовой собирает деньги на препарат «Золгенсма». Сейчас у них около трети от нужной суммы — 48,2 млн рублей. Поддержать девочку просил и экс-губернатор Аман Тулеев.

Саше Геращенко из Новокузнецка — полгода. Его семья также собирает деньги на «Золгенсму». Они пока нашли около 32 млн рублей из необходимых 150,3 млн.

Спинальная мышечная атрофия — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. СМА болеют чаще всего дети. Со временем такие пациенты перестают дышать и глотать, а к совершеннолетию в той или иной степени теряют подвижность, у них перестают сгибаться конечности, деформируется скелет.

Золгенсма способна убрать генетическую причину СМА и вводится только один раз в жизни. Большинству пациентов после инъекции больше не понадобится вентиляция легких, половина из них начинает сидеть без поддержки, а некоторые даже — самостоятельно передвигаться.