Фото из архива VN.ru Прокуратура Новосибирской области проводит проверку по поводу качества оказания помощи ребенку с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Шестилетний мальчик умер, не дождавшись необходимого лекарства. «Прокуратура Новосибирской области организовала проверку качества обеспечения малолетнего ребенка медицинским препаратом от СМА. По сведениям СМИ 6-летний ребенок со спинальной мышечной атрофией скончался из-за нехватки лекарственных препаратов «Спинраза» и «Рисдиплам», — прокомментировал представитель прокуратуры области Дмитрий Лямкин. 
08.11.2021 Жалобы о нехватке лекарств для детей с СМА проверит прокуратура
Представители ведомства проверят соблюдение законодательства о защите прав детей. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования.
Сообщения и гибели мальчика, появившиеся в СМИ, проверит и региональный СК.
«В ходе мониторинга средств массовой информации следственными органами СК России по Новосибирской области выявлена публикация о том, что 6-летний ребенок, страдающий спинальной мышечной атрофией (СМА), скончался вследствие несвоевременного получения медицинских препаратов», — прокомментировала представитель СКР по региону Екатерина Петрушина. Данное сообщение будет тщательно проверено в рамках расследуемого уголовного дела.
О смерти несовершеннолетнего сообщили в благотворительном фонде «Звезда на ладошке»: «Произошла трагедия — ушел из жизни ребенок. У него были проблемы со своевременным получением терапии и долгое время ребенок находился без лечения вообще», — цитирует сотрудников фонда телеграм-канал Starsforsma. Известно, что мальчик рос и воспитывался в многодетной семье.
Отметим, что не всегда пациенты, имеющие диагноз СМА, гибнут из-за нехватки лекарств. В мае этого года минздрав Новосибирской области давал разъяснения по поводу смерти 17-летней пациентки, страдающей спинальной мышечной атрофией. Сообщалось, что причина смерти девушки была не связана с прогрессированием основного заболевания. Это показала патологоанатомическая экспертиза.
Новости СМИ2 