Фото из архива VN.ru У погибшего шестилетнего мальчика, который страдал спинальной мышечной атрофией, не было проблем с получением жизненно важных препаратов. Об этом рассказали представители минздрава Новосибирской области. «Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям, — говорится в официальном сообщении. — Шестилетний ребенок с диагнозом «спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа», скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат Рисдиплам с ноября 2020 года». 
08.11.2021 Жалобы о нехватке лекарств для детей с СМА проверит прокуратура
С июня 2021 года лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», уточняют в министерстве здравоохранения. Семье погибшего приносят искренние соболезнования.
Напомним, СМА относится к группе генетических нейромышечных заболеваний, поражающих двигательные нейроны спинного мозга и приводящих к нарастающей мышечной слабости, атрофии и параличу мышц. СМА I типа — самая тяжёлая и неблагоприятная форма болезни. Она дает о себе знать в возрасте от 0 до 6 месяцев. Доказано, что препараты Спинраза и Рисдиплам помогают приостановить гибель мотонейронов спинного мозга.
Несмотря на официальное подтверждение отсутствия дефицита лекарств для пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, прокуратура Новосибирской области и следственный комитет проводят проверки.
Новости СМИ2 