В Новосибирске умер шестилетний мальчик со спинальной мышечной атрофией.

© Pixabay

Минздрав Новосибирской области сообщил о самовольном превышении дозы препарата «Рисдиплам» умершему шестилетнему пациенту со спинальной мышечной атрофией (СМА).

 «Законным представителем данного ребенка самовольно, без консультации с лечащим врачом и профильными специалистами Министерства здравоохранения Новосибирской области была увеличена доза лекарственного препарата. Даже с учетом увеличившегося расхода препарата выданного ранее количества, по информации, предоставленной законным представителем ребенка, было достаточно для обеспечения лечения до 7 декабря 2021 года. После того как законный представитель ребенка уведомил Минздрав о самостоятельном увеличении суточной дозы препарата, министерство сделало разнарядку для пациента на два флакона «Рисдиплама», закупленного за счет средств областного бюджета», — цитирует ТАСС представителя минздрава.

Прокуратура и следственные органы разбираются в причинах смерти мальчика. Telegram-канал «Звезда на ладошке» проинформировал, что ребенок якобы не получал лечение в нужном объеме. Минздрав региона утверждает, что препарат «Рисдиплам» предоставлялся своевременно в 2020 и 2021 годах.

Чаще всего СМА дает о себе знать в первые месяцы жизни, 50% детей с этим заболеванием не доживают и до двух лет. СМА проявляется в постепенной атрофии мышц ног, головы и шеи. Лечение нужно проходить пожизненно и регулярно.