Фото из архива VN.ru Прокуратура Новосибирской области организовала проверку по факту неполучения препаратов от спинальной мышечной атрофии. «По сведениям СМИ, четверо детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) не могут получить препараты «Спинраза» и «Рисдиплам», – прокомментировал представитель прокуратуры Новосибирской области Дмитрий Лямкин. – Несовершеннолетние оказались без поддерживающей терапии». 
02.09.2021 Видео В доме без печки выживает мать с ребенком-инвалидом в Черепаново
Прокуратура проверит соблюдение законодательства о защите прав детей, а также оценит полноту оказания детям медицинской помощи и своевременность назначения терапии от СМА. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования.
Информацию о неполучении медицинских препаратов детьми, страдающими спинальной мышечной атрофией, проверяют и сотрудники регионального следственного комитета.
Проверку инициировали после сообщения представителей фонда «Звезда на ладошке». Матери детей с СМА рассказали, что столкнулись с дефицитом препарата, который необходим для поддерживающей терапии. Так, в семье 3-летнего Егора Некряча осталось всего четыре с половиной флакона рисдиплама – его хватит на 35 дней. В лекарствах, утверждают сотрудники фонда, нуждаются ещё три ребёнка.
Напомним, что СМА – это генетическое заболевание, при котором из-за недостаточного лечения пациенты перестают дышать и глотать. Со временем они теряют возможность двигаться.
Новости СМИ2