© Предоставлено Русфондом 30 Дек 2022, 11:00

Трехлетняя Уля из Новосибирска родился с редким генетическим заболеванием. У нее очень хрупкие кости. Специальная терапия очень помогла ей, но для полноценной жизни лечение надо продолжать. Как помочь девочке, узнала Тайга.инфо.

«Еще до рождения дочки врачи, проводившие УЗИ, обнаружили у нее укорочение бедер. Тогда мне сказали, что патологии нет — просто девочка будет маленького роста. Уля родилась чуть раньше срока, была слабенькой, отставала в росте и весе, — рассказала мама девочки Евгения Должикова. — В четыре месяца во время укрепляющего массажа случились первые переломы сразу обеих ножек со смещением. Дочка долго лежала в гипсе, на вытяжке. В год она училась вставать у опоры — и опять сломала бедро. Тогда мы поняли, что все очень серьезно, и провели ей генетический анализ. Результат показал, что у дочки редкое генетическое заболевание — повышенная ломкость костей, да еще в тяжелой форме. Благодаря помощи „Русфонда“ мы вовремя оказались в московской клинике, где успешно лечат „стеклянных“ детей — проводят курсы терапии препаратом, укрепляющим кости, одновременно с реабилитационными занятиями».

Уля окрепла и начала ходить без поддержки. Сейчас она занимается лечебной физкультурой, плавает в бассейне и пошла в детский сад.

Она уже неплохо говорит, любит рисование и музыку. Врачи считают, что у дочки большие шансы на полноценную жизнь, если лечение продолжать. Но у нас нет возможности его оплачивать, воспитываем двух дочерей”, — отметила мама.

Заболевание Ули называется несовершенный остеогенез, уточнила педиатр Центра врожденной патологии Татьяна Хасянова. Для снижения вероятности переломов в будущем и сохранения достигнутых результатов нужно продолжать медикаментозную терапию в сочетании с физической реабилитацией, добавила она.

Курсовое лечение для Ули стоит 547 236 рублей. На него уже собрали 28,4 тыс., осталось еще 518,8 тыс.

Все способы перевода указаны на сайте «Русфонда».